Alexander era um bebê estranhamente imóvel e silencioso, e os médicos sabiam de menos de 100 casos como o dele no mundo. Aqui, como o amor e a perseverança de sua família superaram um diagnóstico sombrio.
Nos primeiros seis meses de vida de Alexander, eu queria acreditar que ele poderia melhorar por conta própria. Eu costumava me deitar no chão e fazer caretas para ele, tentando provocar um sorriso. Às vezes, depois de muito esforço, funcionava. Mas, principalmente, meu filho estava imóvel e silencioso, seus olhos focados em nada em particular.
Era outono de 2009, e minha esposa, Ashley, e eu tínhamos acabado de nos mudar para uma nova casa no centro de Calgary, Alberta. Tínhamos uma filha alegre de quatro anos chamada Sloane, um gato siamês rabugento e um filho pequeno que era um mistério.
Alexander nasceu hipotônico – mole, basicamente – com uma hérnia abdominal, um sopro no coração, estranhas dobras nas orelhas e uma marca de nascença em forma de V no centro da testa.
O geneticista designado para nós na terapia intensiva, Micheil Innes, sabia que esses eram marcadores de uma doença genética, mas não conseguiu identificar qual era.
Mesmo depois que Alexandre estava saudável o suficiente para voltar para casa, ele estava abaixo do tamanho e abaixo do peso, mal conseguia manter a cabeça erguida.
Em meio à pressa de alimentação e fraldas e de levar Sloane para a escola, eu poderia fingir que ele estava um pouco quieto e fraco para sua idade. Mas a verdade é que muitas vezes nos perguntamos se havia alguma consciência dentro dele.
A primeira tentativa de resposta chegou em uma tarde escura de dezembro. Fomos chamados a uma pequena sala do Hospital Infantil de Alberta, onde Innes explicou que uma parte do código genético de nosso filho simplesmente não estava lá.
Ele nos mostrou os resultados do laboratório de Alexander: fileiras de rabiscos listrados como um alfabeto antigo e um ponto vermelho indicando a localização do material ausente, próximo ao final do ramo “q” do nono par de cromossomos. O ponto exato, em termos técnicos, era 9q34.3.
Innes acreditava que havia menos de 100 diagnósticos verificados em todo o mundo na época.
Innes então nos entregou um panfleto que havia sido impresso de um site. O documento explicou que a “síndrome da deleção subtelomérica 9q34.3” geralmente era uma mutação espontânea não herdada, provavelmente ocorrendo na concepção.
A condição também é chamada de síndrome de Kleefstra, em homenagem a um pesquisador holandês que a estuda. Innes acreditava que havia menos de 100 diagnósticos verificados em todo o mundo na época.
Os problemas de desenvolvimento de Alexander nasceram de uma única causa – o menor dos ferimentos, duplicado em cada célula de seu corpo, para sempre. Como havia tão poucos casos, o panfleto fornecia anedotas em vez de um prognóstico: uma série de obstáculos esperados – para a fala, a mobilidade, o aprendizado – que nosso filho poderia superar, se tivesse sorte, após uma vida inteira de trabalho árduo.
Ashley e eu voltamos do hospital para casa em um silêncio devastador, como se uma amostra vital do tecido de nossa família tivesse sido arrancada. Tínhamos medo de que nosso filho mudo nunca andasse ou falasse, muito menos corresse por um parquinho ou marchasse pelo corredor em seu casamento.
Mais tarde, enquanto observava Alexander na cama, estava entorpecida demais até para chorar. Comecei a me entregar a pensamentos positivos.
Talvez ele simplesmente alcance seus colegas, pensei. Talvez alguém descubra como consertar isso. Eu estava convencida, em qualquer caso, de que não poderia.
Poucos dias depois de conhecer o geneticista, estávamos jantando quando Sloane deixou sua cadeira e pulou para o irmão em sua cadeira alta na outra extremidade da mesa.
Não tínhamos discutido o diagnóstico de Alexander com ela, mas o radar interno de Sloane para o humor de seus pais sempre foi impecável, e ambos estávamos abalados demais para esconder isso muito bem.
Minha esposa, geralmente uma lutadora barulhenta e sem barreiras, já havia parado a confusão enquanto a casa se enchia de uma ansiedade sem forma e sem limites.
Sloane se posicionou atrás de Alexander, as mãos agarrando-se a cada lado de sua cadeira, e se jogou de um lado para o outro de sua cabeça. A cada balanço, ela berrava: “Olá, Sr. Bochechas Gordas!”
Alexander começou a balançar a cabeça para frente e para trás no ritmo dela. Seu rosto explodiu em um sorriso de boca aberta. E então, pela primeira vez em sua vida, Alexander riu. Duro. Uma risada repentina e exuberante. E então todos nós o fizemos.
Em algum lugar do outro lado do diagnóstico estava um menino que sentia alegria. Nosso trabalho era encontrá-lo.
Começamos onde quase todos os pais com um filho com necessidades especiais começam: visitas mensais a uma clínica de intervenção precoce sobrecarregada que recomendava fisioterapia rudimentar – exercícios para incentivar rolar e sentar, por exemplo.
Os treinos pareciam arbitrários e totalmente desproporcionais às necessidades de Alexander, como band-aids em membros quebrados.
Minha esposa pressionou os terapeutas da clínica por melhores maneiras de tratar o distúrbio de Alexander. Eles eram gentis e competentes, mas a síndrome de Kleefstra também era um ponto de interrogação para eles.
A mensagem era esperar para ver, reagir assim que os sintomas de Alexander estivessem mais claros. Se tivéssemos concordado, a parte “intensiva” da terapia do meu filho teria começado por volta dos três anos, no mínimo.
Ashley nunca aceitou a posição padrão em nada, e quando se tratava de seu medo das perspectivas reduzidas de seu filho, ela era implacável. Ela usou sua experiência como editora de pesquisa e produtora de rádio para ir mais fundo.
Livros sobre deficiência e cérebro amontoados na mesinha de cabeceira. Um dos títulos era O que fazer com seu filho com lesão cerebral, de Glenn Doman. Doman – que morreu em 2013, aos 93 anos – foi o fundador dos Institutos para a Realização do Potencial Humano, um instituto de ensino não convencional na Filadélfia.
Usando seus métodos, as crianças com deficiência neurológica aprendem não apenas a andar e falar, mas a ler e contar – muitas vezes bem antes de seus pares sem deficiência.
Ashley estava implorando para que eu considerasse a condição de Alexander como uma crise que, embora nunca pudesse ser erradicada, poderia ser tratada. Aqui, finalmente, estava corroborando as evidências.
Como fisioterapeuta na década de 1940, Doman ficou frustrado com o alto índice de falha das técnicas usadas em vítimas de derrame e, posteriormente, em crianças com deficiência.
Ele e seus associados na clínica desenvolveram uma nova abordagem baseada na teoria de que o cérebro pode crescer e mudar com o uso – hoje chamada de neuroplasticidade.
Sua clínica acumulou evidências, caso a caso, de que, com bastante trabalho árduo, crianças como Alexander costumavam exceder todas as limitações impostas a elas.
Nesse ponto, os exercícios simples na clínica não inspiravam nada além de frustração em Alexander. Mas seguindo as especificações de um livro do filho de Doman, Douglas, meu pai e eu construímos uma “trilha de rastreamento” em nossa sala de estar.
Era uma rampa simples com laterais baixas feitas de compensado pesado, como um escorregador de trepa-trepa, envolto em forro e vinil turquesa. Seguindo as instruções, colocamos a pista em uma inclinação íngreme o suficiente para que a menor oscilação de Alexander resultasse em movimento.
Então, contra vários instintos dos pais, colocamos meu filho no topo. Ele tinha sete meses de idade e nunca havia se movido intencionalmente um centímetro em sua vida. Ele uivou em protesto, se contorceu em desafio – e o movimento o fez derrapar pela trilha.
Em uma semana, ele estava se impulsionando, com raiva no início, mas finalmente com determinação e até mesmo alegria. Reduzimos a inclinação conforme ele melhorava, até ficar plana. Poucos meses depois, ele rastejou para fora do fim dela. E então ele continuou indo.
Nós nos inscrevemos para a próxima sessão introdutória disponível na clínica de Glenn Doman, agora dirigida por sua nora, Rosalind. Alexander foi a primeira criança Kleefstra diagnosticada que a clínica trataria.
Na Filadélfia, no mês de abril seguinte, quando Alexander tinha apenas 11 meses, nos vimos cercados por três dúzias de pais que tinham vindo de lugares distantes como Bielo-Rússia, Cingapura e Índia.
Em uma semana de palestras de um dia inteiro, nossas expectativas para Alexander – e para nosso papel em sua terapia – foram viradas de cabeça para baixo. O programa da clínica era extremamente ambicioso e quase impossível de implementar totalmente.
Envolvia estimulação quase constante e controlada, atividade física e envolvimento intelectual: metas diárias de rastreamento de distância, exercícios de leitura e matemática, exercícios para melhorar a respiração e a coordenação – tudo feito pelos próprios pais.
Como Rosalind nos disse na época: “Existem muitos programas razoáveis por aí. O problema é que eles não funcionam muito bem.”
Quando voltamos para casa na semana seguinte, reorganizamos o andar principal de nossa casa em torno da terapia de Alexander. Enchemos nossa sala de estar com esteiras e cartões de memória adornados com palavras e pontos para contar.
Como parte da fisioterapia de Alexander, instalamos um elaborado aparelho de escada em forma de “barras de macaco”. (Aprender a andar alternando as mãos nos degraus ajudaria a treinar o cérebro de Alexander no movimento de “padrão cruzado”, e os braços levantados encorajariam uma boa postura.).
A dieta de nosso filho foi despojada de alérgenos e inflamatórios conhecidos para eliminar quaisquer possíveis impedimentos nutricionais para seu desenvolvimento. Sua rotina diária parecia algo prescrito para um atleta olímpico.
A abordagem padrão para uma pessoa com atraso de desenvolvimento não é tão ambiciosa. Mas não queríamos esperar até que o cérebro maleável de nosso filho se enrijecesse até a idade adulta.
Ashley e eu agora tínhamos as ferramentas para aproveitar ao máximo os primeiros anos cruciais de Alexander. Pretendíamos usar todos eles.
Seu regime diário parecia algo prescrito para um atleta olímpico.
Ashley se dedicou a dirigir o programa de terapia de Alexander em tempo integral, e minha rotina diária como freelancer que trabalhava em casa logo envolvia pelo menos as mesmas tarefas que uma assistente de terapia.
O estresse era enorme e nossa dívida aumentava sempre que sacrificávamos mais tempo de trabalho para as sessões de Alexander. Para minha esposa, a gerente de nossa equipe substituta, administrar os vários programas, significava construir uma gaiola feita por ele mesmo.
Antigamente, nossa vida profissional envolvia longas viagens de pesquisa e agora semanas inteiras podiam se passar sem que nenhum de nós saísse de casa, exceto para levar nossa filha para a escola.
Mesmo assim, concordamos que a tensão em nossa família era muito melhor do que o desespero de não saber o que fazer. Acreditávamos, na maior parte do tempo, que havia um garotinho esperto se esforçando para sair daqueles membros desorganizados e agitados.
O programa de Alexander exigia um pelotão de ajudantes voluntários, o que significava que a maior parte do nosso bloco sabia tudo sobre sua condição.
Na primavera depois de completar três anos, quando começou a subir e descer a rua por conta própria, suas primeiras viagens foram a volta da vitória para os vizinhos aplaudindo.
Teríamos de esperar mais um ano pela prova de que os exercícios de leitura e matemática estavam sendo bem-sucedidos. Dia após dia, erguíamos obedientemente cartões contendo palavras e números, frases e equações.
Mas como poderíamos saber com certeza quanto disso estava funcionando se Alexandre só conseguia falar em fragmentos e monossílabos? A evidência incontestável veio um dia, quando estávamos no carro, prestes a sair de um estacionamento.
Ashley estava listando palavras rimadas para Alexander tentar repetir. “Carro”, ela recitou. Alexandre repetiu.
Então eles correram para longe, bar, estrela.
Ashley fez uma pausa, pensando que o jogo havia acabado. Do banco de trás veio uma voz fina e alegre: “Guitarra!” Uma rima espontânea de duas sílabas.
Nossa alegria explosiva foi tão alta que surpreendeu Alexander quase até as lágrimas. O garoto sabia falar – e rimar! Cada dia agonizante de sua terapia valeu a pena por aquela rima maravilhosa.
Alexandre completou recentemente sete anos e não temos mais motivos para duvidar de sua capacidade de aprender. Sua vida diária é um inventário de coisas que ele não esperava fazer – possivelmente sempre, certamente não agora.
Ele pode lhe dizer seu nome e endereço. Ele pedirá que você desenhe um caminhão de cimento em seu quadro branco e soletre as letras com alegria enquanto as escreve.
No supermercado, ele conta os corredores a partir das placas no alto, chamando: “Corredor cinco!” com especial deleite. Em seguida, ficamos no amado corredor cinco para esperar os quiosques de checkout automatizados. “Commpooter!” Alexander anuncia enquanto eu varro nossas compras sobre o sensor, levantando seus braços de empolgação.
Olhando por baixo de uma confusão de cabelos dourados, seus profundos olhos castanhos são magnéticos – eles nunca deixam de provocar um sorriso do atendente do caixa.
No outono passado, apenas um ano atrasado, Alexander começou o jardim de infância em uma sala de aula padrão. Quaisquer que sejam suas limitações, ele não está nem perto delas ainda. Ele pode nunca ser completamente autossuficiente.
Mas eu acredito que se ele chegar perto de tal estado, será porque, contra o conselho de muitos especialistas, nós maximizamos cada momento durante seus primeiros anos, quando seu cérebro era mais capaz de se reorganizar para compensar a pequena lasca que faltava de gene em cada célula.
Quero que Alexander seja visto como um modelo de como a intervenção precoce deve ser feita: o dia todo, todos os dias, o máximo que uma família angustiada possa amontoar, a partir do momento em que alguém suspeitar que algo está errado.
Ele pode nunca ser completamente autossuficiente. Mas acredito que se ele chegar perto de tal estado, será porque, contra o conselho de muitos especialistas, maximizamos cada momento durante seus primeiros anos.
Esta, espero, é a lição do meu filho para todos nós: nossa abordagem para crianças com necessidades especiais está completamente de cabeça para baixo. Acabamos de sair da idade das trevas no que diz respeito à nossa compreensão de como o cérebro humano funciona.
O potencial de espera é um recurso enorme e inexplorado. E, como Alexander já provou, muitos dos limites que há muito acreditávamos serem impossíveis de superar, desaparecem diante do tipo certo de trabalho árduo.
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